长沙晚报掌上长沙9月17日讯（全媒体记者 杨蔚然 通讯员 刘艳）9月16日下午，来自全国各地的近两百名血液病患者、康复病友及家属齐聚中南大学湘雅三医院，举办了一场别开生面的“移植与CAR-T，让未来可期”病友公益活动。医患共叙康复心路，共同讲述“生命的故事”。
他白血病出院回家后，进藏万里走单骑
“我是2018年确诊的急性白血病，与大多数病友一样，原本的快意人生一下子跌到了谷底……”讲述治病故事的阿桦（本文患者均为化名），过去别人只知道他是个潇洒公子，经过这场白血病后，病魔不但没有摧残他的意志，却让他对生活更加充满希望。
生病后，亲人和爱人对他不离不弃。他选择来到湘雅三医院血液内科治疗，在这里，他接受了同胞兄弟的造血干细胞捐献。
刚进移植仓时，阿桦的妻子反复叮嘱丈夫，哪怕有一点不舒服，都要及时告诉仓里的护士。每当阿桦出现小状况，妻子都在第一时间找到主管医生成倩，随后问题逐一得到解决。在移植仓一个月后， 阿桦出院回家了。
由于血型不相合的异基因造血干细胞移植，出院后，阿桦的红细胞重建一直不理想，长期处于纯红细胞再生障碍性贫血状态，常要输血。即便处于这样的困境中，他也不屈服于厄运，还不忘鼓励身边病友，配合医生积极治疗。
正是他这份阳光心态和善良本性，让疾病的发展出现了转折。血液内科主任李昕教授准备为他再次输注供者造血干细胞时，却惊异地发现，他的红细胞已经自己长上来，血红蛋白逐渐恢复，此后再不需要输血。
阿桦完全恢复了健康，于是想起了诗与远方。他决定骑上摩托车到西藏，万里走单骑。
车友圈朋友赞叹不已，谈经验、赠装备。要知道，铁骑进藏常有，而白血病病人骑行进藏，前无古人。2022年上半年，一路繁花一路歌，一路泥泞一路辙，阿桦实现了进藏的梦想，并且平安归来。近十年来，阿桦病情稳定，生活充满阳光。
慈父为她“捐献”，不到两年回归教师岗位
“2024年6月，我刚过完24岁生日并结束旅行，便确诊了急性白血病。”回顾从发病、高危化疗到成功移植的历程，身为教师的病友小旺内心充满感激。
小旺患病初期，喉咙剧烈疼痛，扁桃体发炎有肿块导致失声，行走时头晕。血常规检查发现异常，随后在湘雅三医院进一步检查得到确诊。“入院时，她体表出现瘀青，白细胞计数高达200多，属于极高危病例。”小旺的主管医生罗睿恒介绍。
尽管起病急、白细胞极高，但小旺对第一个疗程的化疗反应良好，迅速达到缓解状态，为后续移植争取了机会。
然而，移植却面临严重的供者匹配问题，骨髓库及脐血库均未找到合适配型。这时，患有哮喘病的小旺父亲说：“我来为女儿进行造血干细胞移植吧！”于是专家们启动多学科会诊，针对其父亲作为供者的安全性进行评估。小旺父亲全程住院接受监护，不同于常规门诊式捐献，以确保出现呼吸道问题时能及时处理。
父亲注射动员针顺利，干细胞采集成功，未发生严重并发症。2024年国庆节后，小旺进入移植仓，11月5日完成干细胞回输。
“爸爸在高风险下无私奉献，医疗团队科学严谨，为我提供了新生的机会……”如今重新回到教师岗位的小旺，感恩生活给予她的一切。
医患之间交流互助，传递着温暖与希望
血液内科主任李昕介绍，2005年6月，湘雅三医院血液内科开展了首例造血干细胞移植并获得成功。2008年，医院顺利成为“中华骨髓库造血干细胞采集医院和移植医院”，正式进入造血干细胞移植国家级梯队。
CAR-T细胞治疗，是一种细胞免疫疗法。其核心思路，是给患者自身的T细胞装上一枚能精准识别肿瘤的“导航装置”。湘雅三医院血液内科深耕疑难、高危、复发难治性血液病的精准诊疗，在造血干细胞移植、CAR-T细胞免疫治疗等前沿领域持续突破、不断创新，为绝境中的血液病患者点亮重生希望。成为湖南多发性骨髓瘤专病联盟主席单位，异基因造血干细胞移植突破68岁年龄瓶颈。
李昕表示，血液肿瘤作为严重危害人类健康的疾病，其发病率与复杂性日益凸显。面对这一严峻挑战，加强血液肿瘤患者的科普教育，以及医患间的交流互助，不仅是提升治疗效果、提高生活质量的关键，也是构建和谐社会、传递温暖与希望的重要途径。
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